Video inovatif pesakit dari Fusion Wayang Kulit paparkan kesukaran kehidupan dengan Penyakit Penyimpanan Lisosom, sempena Hari Penyakit Jarang Jumpa Sedunia 2024
Kuala Lumpur, 29 Februari 2024 – Mustahil rasanya untuk membayangkan apatah lagi memahami kesukaran yang diharungi oleh seseorang pesakit jika nama penyakit yang dideritainya itu pun kita tidak pernah dengar. Persatuan Penyakit Lisosom Malaysia (MLDA), hari ini mengambil langkah proaktif bagi menyebarluaskan hebahan mengenai penyakit jarang jumpa dengan cara yang menarik supaya ia lebih diketahui umum dan dapat mengumpul dana untuk pesakit.
Antara usaha mutakhir MLDA ialah menjalin kerjasama dengan bakat-bakat kreatif dari Fusion Wayang Kulit bagi memaparkan kesukaran yang dihadapi penghidap penyakit penyimpanan lisosom (LSD), yang sememangnya melibatkan banyak cabaran daripada diagnosis sehinggalah proses mendapatkan rawatan.
LSD adalah gangguan metabolik yang jarang berlaku, yang memberi kesan terutamanya pada kanak-kanak, di mana ia menjejaskan pertumbuhan dan perkembangan mereka. Banyak gejalanya bersifat tidak spesifik, menjejaskan pelbagai organ dan meniru atau menyerupai gejala-gejala yang biasa, menjadikan masalah ini sukar untuk didiagnosis. Malah kelewatan diagnosis juga sering berlaku kerana setakat ini Malaysia hanya mempunyai 16 pakar penyakit jarang jumpa.
Pesakit berhadapan dengan cabaran berterusan dalam mendapatkan akses kepada rawatan selepas didiagnosis. Antara rawatan tersedia adalah Terapi Penggantian Enzim (ERT) tetapi kosnya sangat mahal, biasanya melebihi RM500,000 setahun, dan jumlah ini boleh meningkat lagi mengikut jenis penyakit jarang jumpa tertentu dan keperluan unik pesakit. Memandangkan kekangan pembiayaan berasaskan kerajaan, dengan peningkatan tahunan yang minimum, ramai pesakit perlu mendapatkan bantuan kewangan daripada pelbagai sumber untuk menampung perbelanjaan rawatan ERT. Selain itu, terdapat juga kos-kos berkaitan yang membabitkan terapi sokongan seperti terapi fizikal, pengurusan kesakitan, dialisis, dan banyak lagi.
“MLDA berfungsi sebagai suara kepada pesakit LSD kerana maklumat dan sumber untuk mereka, keluarga dan penjaga mereka menangani keadaan ini sangat terhad. Tidak ramai orang memahami cabaran membesarkan anak LSD atau bagaimana gejala-gejalanya boleh memberi kesan yang besar kepada kebebasan dan kualiti hidup pesakit,” jelas Ir Lee Yee Seng, Presiden MLDA.
“Rawatan dengan ERT adalah penting untuk mengekalkan keadaan pesakit dan mencegahnya daripada menjadi lebih teruk, melegakan gejala dan memanjangkan jangka hayat mereka. Bagaimanapun, kosnya terlalu mahal untuk pesakit biasa. Inilah sebabnya kami bertekad untuk menjayakan misi meningkatkan kesedaran mengenai penyakit ini selain membantu menyediakan sokongan kewangan melalui penajaan dan usaha mengumpulkan dana seperti ini.”
Tahun ini, MLDA dengan kerjasama Fusion Wayang Kulit di bawah pimpinan Tintoy Chuo telah memulakan projek yang pertama seumpamanya untuk berkongsi kisah berilhamkan kehidupan pesakit melalui pertunjukan seni bayang atau lebih dikenali sebagai wayang kulit yang diberikan sentuhan moden.
Setiap kisah membawakan aspek yang berbeza bagaimana penyakit ini mempengaruhi pesakit dan keluarga mereka, daripada pengasingan sosial dan kesunyian, rasa putus asa yang menyelinap ke dalam hati ibu bapa ketika berhadapan dengan penderitaan si anak, sehinggalah kepada perjuangan sukar untuk mencari diagnosis yang betul dan beban kewangan rawatan.
“Kami harap kisah-kisah ini akan dihayati oleh semua rakyat Malaysia, yang pasti dapat menyelami kepedihan dan penderitaan yang dialami pesakit, seterusnya akan terbuka hati untuk menyokong misi kami dalam apa jua cara yang mereka mampu,” kata Ir Lee.
“MLDA adalah organisasi tidak berkeuntungan dan kami mengalu-alukan sebarang bentuk bantuan, daripada sumbangan sehinggalah sokongan sukarelawan. Bantulah kami untuk memperluaskan hebahan kempen ini kepada semua orang yang anda kenali, supaya kami dapat meneruskan usaha meningkatkan kesedaran dan menyokong akses kepada rawatan bagi pihak pesakit LSD.”
Tonton video kisah pesakit Fusion Wayang Kulit di https://www.youtube.com/@mldaofficial5828 dan kongsikannya di saluran media sosial menggunakan hashtag berikut:
WorldRareDiseaseDay #MLDA #ColorsOfRD #WayangKulitXRD #HopeForRareDiseases #NoOneLeftBehind #ShareYourColors #RareisMany #RareisStrong #RareisProud
Untuk menjadi sukarelawan atau menyumbang, sila lawati laman web MLDA di www.mymlda.com.
